Ilustracion Dani Scharf

(02/12/2021)

Por: El Paciente Colombiano @elpacientecol

El diagnóstico de cáncer en los niños y niñas es quizás el factor más determinante para asegurar el éxito de los tratamientos de la enfermedad y de la supervivencia de los menores. Se trata de una batalla contra el tiempo pues un diagnóstico tardío no solo acarrea un tratamiento más intensivo y costoso, sino un mayor sufrimiento para los niños.

Aunque el diagnóstico tardío existe con o sin pandemia, las cuarentenas extendidas, el difícil acceso a los centros de salud especialmente en las zonas rurales y la imposibilidad de moverse entre municipios, fueron barreras que se intensificaron durante el último año y medio a raíz del Covid-19 e hicieron que menos niños fueran diagnosticados o, por el contrario, que más niños abandonaran sus tratamientos.

En Colombia, anualmente se detectan cerca de 1.700 casos de cáncer en menores de 18 años, la mayoría de los cuales corresponde a Leucemia Linfoide Aguda, un tipo de cáncer que afecta a la sangre y a la médula ósea y que se reproduce de manera rápida si no se trata adecuadamente. Este acelerado crecimiento es típico en el cáncer de niños y es el factor central que obliga a que los diagnósticos se hagan de manera temprana. El agravante es que la leucemia, a pesar de ser el tipo de cáncer más común, es el que menos se diagnostica de manera oportuna.

Por esto resulta alarmante que con la llegada de la pandemia, en 2020, se hayan detectado aproximadamente 150 casos menos de niños y adolescentes con cáncer en comparación con el 2019. Un escenario que no parece mejorar para el 2021. 

En cifras publicadas por el Instituto Nacional de Salud para el tercer trimestre de 2021, los registros de menores de 18 años con cáncer se redujeron en casi uno de cada cinco casos. En total, según datos del Ministerio de Salud de Colombia, durante la pandemia hubo 5.364 niños y adolescentes con cáncer. Pero hasta noviembre 8 de 2021, tan solo 558 estaban vacunados. En el caso de los pacientes con VIH solo 119 menores de edad han sido vacunados.

 

Un dato preocupante es que, según información del Ministerio de Salud entregada a El Paciente Colombiano, 1 de cada 3 vacunas aplicadas en Colombia no ha sido cargada al aplicativo PAI WEB, creado para hacerle el seguimiento al proceso de vacunación. Hay más de 11 millones de aplicaciones que aún no han sido subidas a la plataforma por parte de las IPS y de las entidades territoriales. 

Pese a que el equipo de investigación de la Red Palta, de la que el Paciente Colombiano hace parte tramitó oportunamente derechos de petición de información ante el Ministerio de Salud -entidad que tiene un presupuesto para 2021 de $37 billones-, solo dos de las cuatro solicitudes de información fueron resueltas parcialmente. En el caso de la información pedida a la Superintendencia Nacional de Salud, esta nunca fue allegada.

Niños con Cáncer en Colombia

El Paciente Colombiano compiló información sobre la situación de los niños y adolescentes con cáncer en Colombia a partir de instituciones de salud privadas, albergues que cuidan pacientes y médicos del área. 

Una de las entidades que nos entregó información fue el Instituto Nacional de Cancerología (INC), que pasó de atender 166 niños en 2019 a 111 en 2020. Algo similar ocurrió con la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma. Su presidenta, Yolima Méndez Camacho informó que pasó de atender 200 casos anuales a 140 en 2020.

Niños y adolescentes con cáncer atendidos por el Instituto Nacional de Cancerología al año

De acuerdo con la Dra. Martha L. Piña, coordinadora de la Unidad Funcional de Hemato Oncología Pediátrica del INC, la reducción de casos con la llegada de la pandemia fue del 37,9%. Pero el INC no solo recibió un menor número de niños con cáncer, sino que la tasa de abandono del tratamiento se duplicó con la llegada del coronavirus, pasando de 1.7% a 3.3%.

La dra. Piña le contó a El Paciente Colombiano que por lo menos 30 niños no asistieron oportunamente a las citas programadas durante la pandemia, por razones como: “miedo a la pandemia, dificultades de desplazamiento desde sus regiones y traslados por su EPS”.

Las dificultades en el acceso a los servicios de salud

Las barreras para que los niños y jóvenes con cáncer no accedieran a los servicios de salud fueron varias. Algunas de estas fueron documentadas por La Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma a través de una encuesta a 142 padres de niños con cáncer. Los hallazgos fueron concluyentes:

  • El 44,4% - (63) de los niños encuestados requirió medicamento ambulatorio para su tratamiento oncológico, pero solo el 6,3% (4) lo recibió en su domicilio. 
  • La gran mayoría de los padres (93,6%) tuvo que salir de casa a buscar los medicamentos para sus hijos durante la cuarentena general y a pesar de que el gobierno decretó que los medicamentos necesarios para garantizar la supervivencia de los pacientes con cáncer debían ser entregados a domicilio
  • 15 de cada 100 niños tuvieron problemas de acceso a los servicios de salud durante la cuarentena (15,4%).
  • Las dificultades más frecuentes en el acceso a los servicios fueron la cancelación de citas con especialista y dificultad con traslados Inter municipales.
  • Hubo desabastecimiento de medicamentos como Citarabina y Daunorubicina. En junio de 2021 varias IPS reportaron quedarse sin Citarabina y sin quimioterapia, lo que puso en riesgo a más de 100 niños.

Esta información coincide con la reportada por la Fundación Opnicer, un albergue donde niños y jóvenes con cáncer reciben hospedaje y cuidados. Algunos padres y cuidadores relataron a la institución tener limitaciones para movilizarse y acceder a los servicios de salud en sus regiones. Especialmente para tener un diagnóstico precoz y para lograr autorizaciones oportunas por parte de las IPS.

María Mercedes Rivera, directora de la Fundación Opnicer, relató que el albergue tiene capacidad para 14 niños con sus cuidadores y que estuvieron llenos todo el 2020. “Estamos ubicados a cuadra y media del Instituto Nacional de Cancerología y solo recibimos niños de fuera de Bogotá. Especialmente de la Guajira, el Amazonas y Putumayo”.

Rivera comenta que algunos cuidadores enfermaron y debieron aprovisionar los baños para aislarlos. En el caso de una familia aayúu, la hermana de la niña con cáncer debió viajar para cuidarla mientras su madre lograba sanar. Aunque ninguno de los niños atendidos en la Fundación Opnicer falleció por Covid-19, sí murieron tres por cáncer.

Pese a las fallas reportadas en la prestación de servicios por los padres de los niños, la doctora Martha García, coordinadora de apoyo clínico del INC, asegura que en su institución “no se suspendieron la atención de servicios ni de consulta externa, ni urgencias y tampoco de procedimientos quirúrgicos, ni [hubo] desabastecimiento de medicamentos”. García agrega que la entidad también prestó servicios de consulta externa virtual para los pacientes y cuidadores que lo solicitaron.

Consultado por El Paciente Colombiano, el Ministerio de Salud de Colombia informó que durante la pandemia no se cerraron unidades pediátricas, por el contrario, se habilitaron cuatro unidades de cirugía oncológica pediátrica y quince de oncología y hematología pediátrica entre 2020 y 2021. De igual manera, la capacidad de camas para niños con cáncer también fue ampliada.

Cáncer y Covid-19

En el caso del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia, una institución que atiende anualmente a 29.873 pacientes, un piso de hospitalización fue asignado para la atención exclusiva de pacientes con Covid 19 y con diagnóstico oncológico.

Durante la pandemia, el INC también fue avalado por la Secretaría de Salud de Bogotá para realizar pruebas PCR de Covid-19. En total, la institución realizó casi 12 mil pruebas, con las que se identificaron 1.237 casos positivos, 67 de los cuales eran niños. Uno de ellos falleció en 2020. El INC también informó la muerte de dos madres de niños con cáncer, una de las cuales falleció por Covid.

Es poco lo que sabe de los niños y adolescentes que tienen cáncer y Covid-19 de manera simultánea, el médico intensivista y epidemiólogo clínico, Pablo Vásquez, aseguró que el proceso de tratamiento del coronavirus ha servido para detectar casos de cáncer en niños:

“A veces al tratar a un niño con Covid puede detectarse que también tiene cáncer. Hemos visto niños que se diagnostican con cáncer o tienen cáncer al momento de ser diagnosticados con Covid-19”.

Niños con VIH en Colombia

Otra población que se vió afectada por la pandemia fueron los niños y jóvenes con VIH. De acuerdo a la Cuenta de Alto Costo, en Colombia hay 123.490 personas con VIH, de las cuales 116.862 están activas en el Sistema General de Seguridad en Salud. El 94.70% tienen cobertura de la terapia antirretroviral.

Para enero 2020, Colombia registró 1.399 menores de edad con VIH en la Cuenta de Alto Costo. De estos, 182 casos fueron detectados el año anterior.

Unicef dio a conocer que en 2020 cada dos minutos un niño contrajo VIH en el mundo. En total, el año pasado 300 mil niños se infectaron por primera vez con VIH y en el mismo periodo murieron 120 mil por causas relacionadas con el sida.

Sin embargo, los datos y el análisis para el caso de niños y jóvenes durante la pandemia en el país no están del todo claros. El Paciente Colombiano solicitó esta información mediante derecho de petición ante el Ministerio de Salud, en octubre 29 de 2021, pero al cierre de esta publicación Minsalud había remitido nuestras solicitudes a la Cuenta de Alto Costo y la Dirección de Epidemiología y Demografía para su respuesta de fondo.

Los niños con cáncer y VIH, una población vulnerable

En conclusión, aunque la pandemia nos afectó de múltiples maneras, los niños con comorbilidades, particularmente cáncer, fueron una población particularmente vulnerable al depender de cuidadores o familiares para su adecuada supervivencia. Muchos familiares se vieron expuestos a contraer el virus, al momento de buscar medicamentos para sus hijos o de llevarlos al hospital.

En palabras del médico Pablo Vásquez, “el pánico impidió generar mejores políticas públicas”. Para Vásquez, los aislamientos obligatorios, los toques de queda y la desescolarización prolongada se generaron sin tener en cuenta los efectos adversos.

En definitiva, para cuando el científico Johan Hultin en el 2002, afirmó que “es absolutamente seguro que vendrá otra pandemia, pero no sabemos cómo será”. La pregunta es ¿cómo podemos prepararnos? Y además, ¿qué podemos hacer para que los niños y jóvenes no queden rezagados en la próxima pandemia?

*Este reportaje forma parte del proyecto "Nadie piensa en la niñez” de la Red de Periodistas de América Latina para la Transparencia y la Anticorrupción (Red PALTA) en el que participaron La Nación de Argentina, El Paciente Colombiano de Colombia, Ojo Público de Perú, La Diaria de Uruguay, La Bot de Chile, Ojoconmipisto de Guatemala y PODER de México, 

Lee el reportaje completo en www.elpacientecolombiano.com